潰瘍性大腸炎 臨床調査個人票受取！

先日は暑い中叔母の三回忌に行ってきました。北の地方から来た方はとても暑いと言っていました。涼しい時にやってほしかったです。

先日は潰瘍性大腸炎　臨床調査個人票受取に行ってきました。もう暑いので病院でもらった引換券を行く前に準備していたのですが病院に行ったら持って行くのを忘れてしまいました。証明書で受け取ることが出来たので良かったです。

臨床調査個人票の内容！
病変の広がりの部分の最近の罹患部位は前回結腸横行に丸だったのが今回は直腸と結腸Ｓ状、下行、横行に丸が付いていました。それ以外はなしになっていました。

内科的治療の変化はステロイドはありのままその他5-ASA　製剤がありに変化していました。看護師に確認すると薬ということなのでペンタサのようです。それ以外はなしのままでした。

主症状の排便回数は1回/日となっていました。でも排便回数1日1回ってまずないです。今は排便回数が1日4，5回は行きます。出血はなしに丸です。

血液検査では白血球が急激に減っている感じです。2月の時は11000を超えて4月では9000になり今回の記入の6月の時は6600でした。

医療券の更新の案内が来ました。

昨日今日はとても暑かったですね。このまま暑い日が続いていくのかなって思ってしまいます。

昨日のお腹の調子はほぼ通常通りの感じでしたがトイレは1日に3回くらいで軟らかったり下痢だったりでした。今日はまだ便はないので正常になったと思っています。お腹の痛みや吐き気などもなく良いかなと思っています。食事も通常通り食べていますがあまり多く食べたいとは思わないです。デザートなどは食べます。

さて先日、医療券の更新の案内がやってきました。病院に行って臨床調査個人票を出さないと。いろいろ書いたり手続きをするのが大変だなと思ってしまいます。来月中には全て記入して難病医療助成申請書を提出したいな〜。

そう言えば役所からのお金はどうなっているんだろう。あまり銀行口座を確認していないので振り込まれているかも気にしていなかった。最初に手続きをしただけで後は書類など送られてきていないから自動で更新になっているのかな。周りの街より少ないって言われたから多くしてくれないかな。難病の友人（何の病気かは知らないけど）がいるけど月1万円くらい出ていると言っていたかな。同じくらいにして欲しいな。

次は来週あたり皮膚科に行く予定です。

潰瘍性大腸炎 発病時を思いだす！

先日潰瘍性大腸炎について書かれた本があったので読んでみました。
潰瘍性大腸炎 最初の問診から治療までの事が書かれていたり病気について書かれていたりして良かったです。まだ大腸内視鏡の構造などもあって普段知ることのできないことも良かったです。

この本を読んで初期のことを思い出してしまいました。私が医院に行った時はただ腹痛と下痢が続いていました。その数日後黒い便が出て下痢が収まったけどすぐに下痢と赤い血が混じっていました。今の病院に行くまで潰瘍性大腸炎の話は一切なかったです。今の病院に行くまで2，3週間かかりました。だからときどき直接行っていたらすぐに潰瘍性大腸炎を疑って大腸内視鏡検査も受けて治療が出来れば入院することがなかったのかなって。

でも入院をして絶食などしたから診察も薬も欠かさずにいるかなと思います。

生活や食事のことも書いてありましたが私の場合食事など気にせず食べてしまっています。夜中に食べてしまっても。出来れば食べたくないので医師に注意して欲しかったのですが調子がいいからだよって言われてしまいました。

薬での治療は私の場合と違ってステロイドは早く減らしている感じがしました。いろんな方にブログを見させてもらっても早くステロイドが減る方やなかなか減っていかない方などいて医師によってかなり違うんだなと思いました。

普段自分が行っている病院の医師の話しか聞いていなかったので本を読んで他の医師の考えなどがあり良かったです。

退院直後の難病医療費助成制度手続きについて

何かまた暑い日が続いている感じです。先日の下痢の日からお腹の調子は良くなりました。

今日は昨年入院して退院直後の難病医療費助成制度手続きについて

退院後の食事は軽いものばかり食べていました。食べる量は多かったです。それから医師に言われていた病気の用紙を役所に取りに行きました。役所で病気の用紙について受付で確認するとある場所に案内されました。エレベーターを昇って行くとそこは子供の病気を扱う所でした。私の求めている所は別と案内されました。私は病気の窓口は一つだと思っていたので受付でも詳しく聞かれなかったのでそのまま行ってしまいました。正しい窓口を案内されて移動しました。病気の用紙は難病医療費助成制度の用紙でした。
その後のことは難病医療券って何？書きました。

用紙をもらって病院の受付で確認すると医師に直接渡してと言われました。しかし診察の時医師に渡すと受付に出してと言われてしまいました。その事を受付で伝え提出することが出来ました。数週間後に記入された用紙を受取って再び役所に行き提出してきました。

役所に提出してから更に数週間後に提出した書類だけでは判断出来ないので写真など送るようにと書類が届きました。（詳しい内容は忘れました）その為病院に行くと病院から直接難病の窓口に直接送ると言われました。たしか費用はかからなかったです。

薬局でその事を話すと最近は申請する人が多いから審査が厳しくなっているのではと言われました。

潰瘍性大腸炎で難病医療助成金制度を申請された時みなさんの手続きはどうでしたか？私のように追加で送ったりしましたか？

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難病医療券って何？

今日も1日暑かったですね。今日は一度も便がなかったです。お腹の方も調子はいいです。暑いと冷たくて美味しいアイスクリームを食べてしまいます。

やっと昨年の確定申告の控えを揃えて難病医療助成申請書を提出するだけになりました。地域によってそろえる書類など違うようですね。

最初は難病医療助成について全然知らなかったです。去年医師に国の病気に指定されているから退院後役所に行って用紙を貰ってくるように言われました。その時私は国の病気は届け出なきゃ行けないのかなとしか思っていなかったです。

役所で尋ねると潰瘍性大腸炎は難病に指定されていて医療券を受けると院外での薬代の負担がなくなり病院での医療費も上限が決められておりそれを超えると費用はかからないと教えてもらいました。

病院での医療費は一つの病院に対しての上限なので副作用などで別の病院に行ってしまうと合算ではなく別々に上限があると教えてもらいました。そして潰瘍性大腸炎の治療だけではなく潰瘍性大腸炎の治療で飲む薬の副作用に関しても対象になると言われました。

その他役所からお金が貰えると言われました。周辺の街に比べて多いのと尋ねるとここは少ないって言われました。周辺の街はもっともらえると。

もっと前にこの制度を知っていれば入院費などの負担が軽かったのかなと思いました。来週、役所に書類を提出して行きます。

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