潰瘍性大腸炎になって3年が過ぎました！

気が付いたら潰瘍性大腸炎になって3年が過ぎていました。

ちょうど3年前の今頃は病院で入院し1カ月が経ったころです。身体は順調だったけどプレドニンの量が多かったので退院は出来なかったです。

お腹の変化からいつの間にか入院になっていました。

潰瘍性大腸炎になったのはいつなのかは分からないけど最初お腹の変化があり近くの医院に行ったのが2006年の4月上旬でした。その時は薬で様子を見ていましたがお腹の状態が酷くなってしまいました。紹介状を持って病院に行き大腸内視鏡検査の予約をしました。その時入院した方がいいと言われましたが入院にはならなかったけど検査途中で中止にされいつの間には入院していました。頭ははっきりしていたけど身体がぐったりしていました。病院に入院したのが4月の下旬でした。

それから現在3年が過ぎました。今は日にトイレは5回以上行き下痢もあります。今日は夜中に何度か下痢でトイレに行っています。

先日から潰瘍性大腸炎についてのアンケートを始めました。

1回目は潰瘍性大腸炎いつから？です。ご参加いただいた方ありがとうございます。またまだの方はぜひご参加ください。宜しくお願いします！
2004年以前の選択肢は失敗したかもと思っています。もう少し細かくした方が良かったかも。

今年の医療費！

最近は寒くなりクリスマスのグッズが販売されていたりおせち料理やクリスマスケーキの受付で年末が近づいているって実感しています。早いところではもうイルミネーションが始まったりしていますね。

そんな中、今年の医療費を計算してみました。年初は毎回パソコンに入力していましたがその後医療機関に行く回数が増えてしまって止めてしまいました。場所によって用紙の大きさがバラバラだったりして数えるのが大変でした。電卓で計算しましたが10月の時点で合計で8万円位かかりました。昨年いくらかかったか覚えていませんが増えていると思います。

今年の医療費は8万円超えています。

今年はL-CAPをやったり手術をしたり尿路結石などで多く費用がかかったかなと感じました。あと2カ月なので恐らく8万円台で収まるかなと思っています。物価も上がって医療費も上がっているので来年は半分くらいにしたいなと考えます。

難病の医療券がやって来た！と眼科に行って来ました！

先日医療券が届きました。また1年が過ぎるんだなと思いました。今月末までは今までの医療券が有効なので無くさないようにしなければ。

最近のお腹の状態は冷たいものやデザートなど食べるとお腹を壊しています。でも温かいものをたくさん食べてもお腹は壊さないです。トイレの回数は1日に5回から10回くらいかな。最近また暑くなって来たのでトイレに入るのが苦痛です。一度行くと連続して行くことが多いです。その後はずっとトイレに行かなくなります。朝と晩に集中しています。

先日、目がゴロゴロしている感じがしたりゴミやほこりが見える気がしていたので眼科に行ってきました。4人くらい待っていましたが一人ひとりの時間が長いので待った感じがします。私の後は少しずつ混んできて座れないくらいになっていました。

呼ばれると症状を伝えました。いろんな目の検査をしました。何の検査かよく分からないけどいくつもの椅子を座り直し目に光を当てたり写真を撮っている感じがしました。左目に脂肪が溜まっているので取ってくれました。その後視力検査もしました。

視力検査後に医師から説明を受けました。疲労が溜まっていると言われました。その他目の病気は無かったです。そしてゴミやほこりが見えるように感じるのは硝子体が濁っていると。視力が低下すると硝子体が濁ってしまうようです。少し休みなさいと。また目がゴロゴロするようなら来るように言われました。

難病の医療券は来週に発送！

この前携帯電話をトイレに落したら使えなくなりました。通話料100円くらいとメールも同じくらいしか使っていないから解約しようかなと思ったけど先月が割引の更新の月だったので今解約すると高いから続けようと思っています。修理などは購入金額より高くなってしまうので買おうかなと思っています。今の携帯電話販売は割賦販売になっていて料金が分かりにくいです。

現在のお腹の調子は1日トイレに5回以上は行っています。お腹は痛くないです。トイレに行くとお尻が痛くなってしまうことがあります。

先日医療券の一部を変更したかったので手続きをして来ました。その際地域によって医療券の更新の手続きの診断書が無料のようだけどここは無料じゃないのと聞くと以前は無料だったけど今は有料になったと教えてくれました。また補助の金額は変わらないのと聞くと変わらないようです。多いところでは月に一万五千円出るようです。年間18万円いいな。また今は少子化のため中学生まで医療費が無料と言われました。財政や考え方で金額が違うようです。

以前手続きした医療券は来週発送になると教えてくれました。この日まで手続きしてくださいと日までに手続きをする人は8割で2割の人は更新を忘れるか完治などで手続きをされないようです。手続きをしない場合は10月分から補助が出ないようです。2，3ヶ月に1度しか病院に行かない人は忘れてしまうこともあるようです。今は更新していない人が多いけどもう少し経つと更新をしていないと電話をするようです。今回いろいろお話をして同じ病気でも地域によって随分違うと感じました。

ブログを書いている途中でお腹痛くなってトイレに行ってしまいました。久しぶりに下痢になってしまいました。先ほどストロベリーのアイスを食べたのが原因かな。

難病医療費助成申請書 提出完了！

アイスクリームやケーキなど食べたら下痢になってしまいました。
10回くらいトイレに行きました。暑いので何度もトイレに行くと汗が出てしまいます。

先日ついに申請書を提出してきました。記入漏れがないか確認してもらいました。補助の金額を増やしてくれないかとお願いしましたが1,000人以上いるようで無理でした。そして子どものように医療費を無料だったらなと思いました。郵送でも受けられたらと思いました。

以前も薬局で話をすると補助の額が下がることがあっても上がるのは難しいって。今は潰瘍性大腸炎を含め以前に比べ審査が厳しくなっているようです。以前にも書きましたが私が最初に申請した時は指定の書類を提出した後に画像を提出するように連絡がありました。その後は画像は必要なくなりました。といっても今回が3回目の申請です。

期限までに無地に提出することが出来て良かったです。下痢はまだまだ続いています。

潰瘍性大腸炎の記事
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