新潰瘍性大腸炎生活はこちら
今現在、私の潰瘍性大腸炎治療と症状

薬物治療で薬をプレドニン5ミリとラックビーその他肌が荒れて漢方薬なども飲んでいます。

普段お腹壊して下痢が続いたりしますがほとんど1日で回復している感じです。

病院は薬を4週間分もらっているので薬が無くなると通院するのでおよそ月に一回病院に通います。
私の通院している病院は予約制で無いので待ち時間が長くて嫌です。
潰瘍性大腸炎についてアンケート実施中!
第4回目 1番最初に病院へ行ったきっかけは?
第3回目 プレドニン 一日の最大量は?
第2回目 潰瘍性大腸炎を知っていましたか?
1回目は潰瘍性大腸炎いつから?
スポンサードリンク

2009年10月20日

潰瘍性大腸炎は?新型インフルエンザ ワクチン接種の優先順位!

新型インフルエンザのワクチン接種が医療従事者からスタートしましたね。

ニュースでワクチン接種の優先順位について出ていましたので調べてみました。

医療従事者や妊婦および基礎疾患を有する者、1歳から小学校低学年などの方が対象のようです。
でもなぜ同じ場所で勉強している小学校の低学年と高学年を分けるのかと思いました。

潰瘍性大腸炎も治療の内容によって対象のようです。
詳細は厚生労働省のページにあります。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou04/inful_vaccine.html
その中にある4.優先接種の対象基礎疾患の基準のページにあります。(pdf)
http://www.mhlw.go.jp/kinkyu/kenkou/influenza/dl/infu091002-16.pdf#page=17
17ページの8-4 消化器疾患の中に潰瘍性大腸炎が出てきます。炎症性疾患者(潰瘍性大腸炎、クローン病)とあります。
対象の治療は免疫抑制剤・副腎皮質ステロイドホルモン・分子標的薬・白血球除去療法の治療を受けているか受ける予定の方のようです。

ワクチン接種に興味がある場合は医師に確認するのがいいでしょう。

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
ブログランキング参加中!
人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ 潰瘍性大腸炎へ
にほんブログ村
posted by アイス at 00:38 | Comment(6) | TrackBack(0) | 難病

2009年09月18日

潰瘍性大腸炎関連のドメインを取得しました!

独自ドメインを取得!
独自ドメインが欲しいと書いたとおりムームードメイン でお得なキャンペーンをやっていたので取得しました。たぶんブログに欲しいって書かなければ取得しなかったです。

取得したドメインはuckdlife.comです。

uclifeやkdlifeなどで検索すると取得出来なかったのでucとkdを合わせました。kdlife.netだったら取得可能でした。でもキャンペーンの料金で欲しかったので止めました。他にはucstyleやkdstyleも.comで検索しましたが取得済みでした。このブログのdaityouenlifeやdaityouenは取得可能でした。

でもまだ取得しただけで何も決めてません。レンタルサーバーを借りて独自ドメインでブログをしたいなと考えているくらいです。
レンタルサーバーだとロリポップ! ロリポップ! が安いからいいなと思っています。でも先のことかなと思っています。

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
ブログランキング参加中!
人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ 潰瘍性大腸炎へ
にほんブログ村
posted by アイス at 20:50 | Comment(0) | TrackBack(0) | 難病

2009年08月06日

難病の更新手続きに行ってきました!

夏だけどすっきり晴れた日が少ないですね。

内科は順番待ちがなかったけどその後に行った皮膚科はすごく混んでいました。1時間以上待ちました。夏休みに入ったから混んでいるようです。潰瘍性大腸炎の臨床調査個人票を見せたら空欄ばかりで大丈夫と聞かれてしまいました。皮膚科では飲み薬と足りない薬を出してもらいました。

薬局へは暑かったので車で行きました。薬をもらって携帯電話で話をしながら車に乗ると鍵がなくしかも有料の駐車場なので焦りました。カギでドアを開けたはずなのであるはずなのですが探しましたが見つからず。薬の袋に鍵が入っていました。袋に入れた記憶も入った記憶もないです。携帯電話を使いながら鍵を開けないほうがいいですね。

先日難病医療助成申請書を提出してきました!

私の記憶通り今年は書類が増えていました。書類が全部そろっているかまた記入するところは記入しているか不安だったので確認してもらいました。記入漏れはなかったようです。医師が書いたものは空欄が多かったので大丈夫か聞くと不備があれば直接病院に連絡すると言われました。同じ病気の人は1,000人はいるようです。でも病院で同じ病気の人を見たことがないから同じ病気の方に気付かないか遠くの病院に行っているのかなって思いました。

不備がなければ9月中には新しい医療券が届くようです。

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
ブログランキング参加中!
人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ 潰瘍性大腸炎へ
にほんブログ村
posted by アイス at 21:25 | Comment(6) | TrackBack(0) | 難病

2009年07月28日

臨床調査個人票を受取りました!

7月も後半になり雨が多く暑くなりましたね。

先日お願いしていた潰瘍性大腸炎の臨床調査個人票が出来たと連絡があったので受取りに行ってきました。

今年の内容は
臨床経過は1の初回発作に丸がありました。最近1年以内の重症度は2の中等症です。
最近の罹患部位は直腸と横行にチェックです。排便回数は2から10でした。でも2回なんてずっと見ていない回数です。

記入された用紙をみると結構未記入の欄があったりします。分類をみると重症の排便回数は6回以上とありますが普通に6回以上トイレに行きます。入院してた時で10回から20回と伝えていたけどその時でも30回前後はあったと思います。軽症の排便回数の4回以下はたまに4回を切るくらいです。めったに見ない数字です。

まだ用紙を受取っただけでそれ以外の手続きの準備は一切していないです。

先ほどLaLaTVの「女性外来」で潰瘍性大腸炎がテーマでした。テレビ欄では確認していたけど少しだけ見ることが出来ました。すでに何回か放送されています。第45回の放送で7月29日午前10時45分からです。
女性外来のホームページ

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
ブログランキング参加中!
人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ 潰瘍性大腸炎へ
にほんブログ村
posted by アイス at 02:26 | Comment(10) | TrackBack(0) | 難病

2009年06月27日

医療費助成の案内!

今日はとても暑いですね。

テレビなどで株主総会のニュースが多いので行きたいなと思いながらjaluxだけ行きました。不景気と言われているけど期末配当金が昨年に比べ増えている気がします。カカクコムなどは1,000円に増配と以前案内が来ていましたが実際には1,200円でした。最初もらったときに比べて配当金が約7倍になっています。そう思うと不景気なのか不景気じゃないのか分かりません。

難病の手続き

先日やっと医療費助成の有効期限終了の案内が届きました。他の方のブログを見ると届いたとあるので私は忘れられたのかなと思っていました。届いて良かったです。もうすぐ1年なんだと思う時です。更新の手続きをしないとならないです。以前、話をすると更新の手続きをされない人が多いようですね。特に2か月に1度の人などは忘れてしまうようです。

私は一応4週に1度なので忘れないと思っています。でもいろいろ書かなければならないので大変です。手続きにかかる費用は自費なので負担して欲しいと希望しましたが以前は出していたけど今は出ないです。逆に人数が多かったり財政難で補助の部分が減る可能性も方があるようです。住んでいる場所によって手続きの費用などが違ったりするので一律にして欲しいなと思いました。

今のお腹の状態は良かったり悪かったりです。日によってトイレの回数が5回くらいの時もあれば下痢になって10回くらいと。便は全部が黒くなることはないけど黒い部分が固まっていたりぶつぶつでバラバラになっていたりしています。あと長く歩くと足が痛くなりお尻が被れて痛いです。

アンケートはまだまだ受付中ですのでぜひご参加ください。
第1回目 潰瘍性大腸炎いつから?
第2回目 潰瘍性大腸炎を知っていましたか?
第3回目 プレドニン 一日の最大量は?
第4回目 1番最初に病院へ行ったきっかけは?

潰瘍性大腸炎医師も患者もこうして治した

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
ブログランキング参加中!
人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ 潰瘍性大腸炎へ
にほんブログ村
posted by アイス at 18:11 | Comment(6) | TrackBack(0) | 難病
×

この広告は1年以上新しい記事の投稿がないブログに表示されております。