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今現在、私の潰瘍性大腸炎治療と症状

薬物治療で薬をプレドニン5ミリとラックビーその他肌が荒れて漢方薬なども飲んでいます。

普段お腹壊して下痢が続いたりしますがほとんど1日で回復している感じです。

病院は薬を4週間分もらっているので薬が無くなると通院するのでおよそ月に一回病院に通います。
私の通院している病院は予約制で無いので待ち時間が長くて嫌です。
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第4回目 1番最初に病院へ行ったきっかけは?
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2007年07月20日

通院の続き透析ってどうなの?

先日の難病医療費助成申請書の更新の案内を持って通院の続きです。

以前ブログで透析に関して書かれて気になっていたので尋ねてみました。 以前言っていた透析ってのはG何とかってのですか?と聞くとそうと。

酷い状態の時やると良かったのか聞くと経験上重症の人がやるとあまり効果がない。 プレドニンを減らすのはいいと。
私は重症だったのかと聞くとそうと言われました。

それなら今なら透析するといいの?と尋ねると1週間に1度来て寝て大変だからプレドニンを飲んでいた方がいいよと。
それならプレドニンをもっと減らしませんかとお願いすると7.5ミリはまだ飲んだばかりだから減らせないよと。

ネットなどで早く減らしているようだけどと聞くと不思議がっていました。私の状態では急に減らせないようでした。
遅い時間だったので待っている方も少なかったのでいろいろ話すことが出来ました。

診察後には採血と尿検査をしました。尿検査の前に看護士に呼ばれて下に血がついていないかトイレで棒を刺して来てと言われました。棒は痛くてしたから殆ど入れることが出来なかったです。

その後尿検査をして申請書を提出して会計をしました。そして内容によっては追加の費用がかかるって言われました。申請書と検査をしたので医療費がいつもより多くかかってしまいました。



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posted by アイス at 22:45 | Comment(7) | TrackBack(0) | 退院後の通院(内科)
この記事へのコメント
透析ってGキャップ、Lキャップのことでしょうか。。
人によりますが確かに効くのにかなり時間がかかりますし、(平均3回目以降)
ガツンと効果が出るわけではないので、プラスアルファの治療法と考えた方がいいかもしれません。。
私はプレの減量中に平行してGキャップをやっていましたが・・効果の程は微妙でした。^^;
Gキャップで緩解出るのは個人的に軽症の方ではないかな〜と思います・・。
でもされたことがないなら副作用もさほどないですし、やってみるのはいいと思いますよ!
入院中、別の女性は1回のGキャップで下血がピタリと止まった方もいらっしゃいます。
Posted by hidamari☆ at 2007年07月21日 14:31
hidamari☆さんこんばんは。
以前G何の透析についてブログを読んだので透析はG何とかと言うものと聞きました。
Lキャップは知らないです。
いろんな種類があるんですね。

hidamari☆さんもやったんですね。
今はプレドニン7.5ミリ飲んでいます。最近はまた落ち着いて下痢がない状態が続いています。hidamari☆さんのコメント見てプレドニンが早く減るなら試すのもいいかなと思えてきました。
次の診察の時にまた話をしてみようと思います。
ありがとうございます。
Posted by アイス at 2007年07月21日 20:00
おはようございます!
私は前に再燃した時、ステロイドの副作用が嫌だったのでGキャップだけをやりました。
8回(週1だから約2ヶ月…)やったぐらいでやっと良くなったけど、効いたとはあまり思えませんでした。
なぜなら1番初めにこの病気になった時はお腹に子供がいたので、入院中は薬も飲めずに絶食&点滴だけでした。
それでも1ヶ月半くらいで下痢と腹痛は治まって退院できたので、その時と良くなるまでの期間があまり変わらなかったからです。

やっぱり症状が軽い人に向いてるのかなと私も思います。

私は血管が細くて針が挿さらないからと何回も太い針を差し替えされたり、静脈では血液が上手く取れないからと動脈に挿されたり、痛くて散々でした。

今もまた再燃中で今回はステロイドを飲んでます。炎症がひどいので最初は60ml(点滴)から始まり、1週間に10mgずつ減らして今は20mg飲んでます。
ここから減らすのに時間がかかると医師は言ってました。

お互い飲まなくて良い日が早く来ると良いですね。
Posted by at 2007年07月22日 06:52
白血球除去療法についてですが参考までに本に載っていることを書きますね。。

GCAP:顆粒球吸着療法、白血球の中の顆粒球を除去します。
LCAP:白血球除去療法、顆粒球、単球、リンパ球を除去します。
やり方はどちらも一緒ですが、Gキャップはアダカラムを、
Lキャップはセルソーバという血液浄化器を使用します。
週1回×5週間(1クール)
1回の再燃期に2クール施行可能です。

効果にさほど違いはないようです。
GCAPはGIMRO ,LCAPは旭化成メディカルと別々の会社が取り扱っています。
私の通院する大学病院では希望すればどちらでも受けることが出来ましたが、
ほとんどの人がGCAPを受けていました。

副作用に関しては一過性のものが多いようですが、頭痛、嘔気、めまいが上げられています。
私の場合はGCAP施行後は必ず激しい頭痛、関節痛があってロキソニンを使用するほど酷かったです・・。
これは人それぞれで副作用の全くない方もいらっしゃいます。
この治療の有用度は7割と言われていますが、これは私の主治医も言っていましたが
これまでの治療経歴からしても5割いけばいいほうだと言っています。
またこの治療は再燃を防止するものではなくあくまで対処療法と考えた方がいいかと思います。

ステロイドに比べれば副作用はありませんし、1度されてみてもいいかと思います☆
Posted by hidamari☆ at 2007年07月22日 14:59
こんばんは。
みなみさんでしょうか?お名前の記入がなかったので。

薬が飲めず1ヵ月半も点滴ですか。薬が飲まないとそれだけの時間がかかってしまうんですね。お腹を休ませれば下痢は止まるんですね。
針を刺すのが痛いようですね。私は採血で痛がってしまいます。
お互い早く薬がなくなりたいですね。
点滴のステロイドなんてあるんですね。1週間で10ミリ減ったですか。私は5ミリずつ減らしていましたが数週間かかりました。私も20ミリからは慎重になって減る期間が長くなりました。

hidamari☆さんこんばんは。
わざわざありがとうございます。
通院予定までまだ期間があるので自分でも調べてみます。
私は針を入れるのが気になります。皆さん痛がっているようなので。副作用はその日くらいなんですね。週1回で5週間かかるんですね。
次回の通院の際にまた医師と透析について話してみます。
Posted by アイス at 2007年07月22日 22:22
初めまして。
僕も只今潰瘍性大腸炎でひと月半ほど入院中です。
僕も治療でGキャップをやっています。針のことを気にされているようなのですが、確かにこの治療で使用する針は通常の点滴で使用する針よりも太いものを使用します。なので、針を刺す一時間ほど前に麻酔をします。その麻酔は、シール状になっていて針を刺す血管の上の皮膚に貼ります。これが効くと痛みは皆無ですよ。
それと、GキャップもLキャップも白血球を除去するものですから、白血球の数値を正常に戻すのが目的だと主治医に教えられました。つまり、大腸の粘膜を攻撃するために増えた白血球を減らす。こうすることによって現状以上に潰瘍を増やさないようにするのだと。 直接的に潰瘍を治す治療ではないようですよ。 人によっては1回で白血球の数値が正常に戻る人もいれば、回数を重ねないと戻らない人もいるので効き目に個人差があるようですよ。
既にご存知だったらすいません。
Posted by ギグス at 2007年12月18日 22:28
ギグスさんはじめまして。
ご訪問ありがとうございます。

入院中ですか。早く退院できるといいですね。麻酔をするんですね。
私はまだGキャップをやったことがないです。
教えて頂きありがとうございます。
お時間ある時にでもまた遊びに来てくださいね。
Posted by アイス at 2007年12月19日 22:42
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