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今現在、私の潰瘍性大腸炎治療と症状

薬物治療で薬をプレドニン5ミリとラックビーその他肌が荒れて漢方薬なども飲んでいます。

普段お腹壊して下痢が続いたりしますがほとんど1日で回復している感じです。

病院は薬を4週間分もらっているので薬が無くなると通院するのでおよそ月に一回病院に通います。
私の通院している病院は予約制で無いので待ち時間が長くて嫌です。
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2009年08月06日

難病の更新手続きに行ってきました!

夏だけどすっきり晴れた日が少ないですね。

内科は順番待ちがなかったけどその後に行った皮膚科はすごく混んでいました。1時間以上待ちました。夏休みに入ったから混んでいるようです。潰瘍性大腸炎の臨床調査個人票を見せたら空欄ばかりで大丈夫と聞かれてしまいました。皮膚科では飲み薬と足りない薬を出してもらいました。

薬局へは暑かったので車で行きました。薬をもらって携帯電話で話をしながら車に乗ると鍵がなくしかも有料の駐車場なので焦りました。カギでドアを開けたはずなのであるはずなのですが探しましたが見つからず。薬の袋に鍵が入っていました。袋に入れた記憶も入った記憶もないです。携帯電話を使いながら鍵を開けないほうがいいですね。

先日難病医療助成申請書を提出してきました!

私の記憶通り今年は書類が増えていました。書類が全部そろっているかまた記入するところは記入しているか不安だったので確認してもらいました。記入漏れはなかったようです。医師が書いたものは空欄が多かったので大丈夫か聞くと不備があれば直接病院に連絡すると言われました。同じ病気の人は1,000人はいるようです。でも病院で同じ病気の人を見たことがないから同じ病気の方に気付かないか遠くの病院に行っているのかなって思いました。

不備がなければ9月中には新しい医療券が届くようです。

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posted by アイス at 21:25 | Comment(6) | TrackBack(0) | 難病
この記事へのコメント
アイスさん、こんばんは。
車のカギがみつかって良かったですね。私も同じようなことありますよ(笑)
無事に手続き完了されたんですね!私は臨床検査票を病院に提出したばかり・・・
再来週の通院の後、保健センターへ直行予定です。
同じ病気の人・・・結構身近にいるかも。
G−CAPしながら雑談してたら隣でCAPしてた方が娘の保育園の先生の友達と判明したことがあります。
あとは同じ会社でUCの人も何人か知ってるし、クローンの方もいます。
これは私が知ってるだけでなので、もっともっといるんだろうなと思います。
ちなみにクローンの方は私と主治医が同じでした。。。世間は狭いっ!
Posted by まちゃまま at 2009年08月06日 22:51
まちゃままさんこんばんは。
車の鍵見つかってよかったです。外に落ちていないか椅子の下かなどばかり探して袋には入れていないと思い込んでいました。でもどうして入ったのかな。

1,000人の数字は難病での人数かも。潰瘍性大腸炎だけの人数だと多いかもと感じました。
私自身病院以外でもあったことがないです。あまり病気のことって話さないのかな。
まちゃままさんの周りは多いのですね。私の周りでも気付かないだけでいるのかも。
Posted by アイス at 2009年08月06日 23:07
申請手続き、めんどくさいですよね。僕も先週クローンの手続きに行ってきました。

IBD患者って結構いるかもしれないですね。僕が以前勤めていた会社の上司が潰瘍性大腸炎でした。

今後患者数はもっと増えていくかもしれませんね。
Posted by ジミー at 2009年08月07日 01:43
ジミーさんこんばんは。
手続きって毎回変わるから確認しないと駄目ですね。私もずっと前から届いていましたがやっと出したって感じです。

ジミーさんの周りでもいるんですね。
最近駅のトイレなども混むのでトイレに行く回数が増えている人が多いのかなって感じます。
Posted by アイス at 2009年08月07日 19:37
更新手続き、書類が増えて面倒になりましたね…。

今までのでさえ、私はスムーズに悩まずに記入する事ができないので、変わってからも、今後、恐らく何かの項目でつまづく気がします…。

既に今回、不備が見つかって保健所から世帯主の課税証明書が無いと言われてしまい、早急に送って欲しいと言われ、送りました…(-.-;)

きっと、他にも複数いるような気がします…。



私の職場など周りでは今のとこIBD患者さんは居ないですね…。

もしかしたら言わないだけで、ホントはいるかもしれないですけども、通ってる総合病院内でも田舎だからか、そんなには人数が居ないような事を言ってました(~_~;)

L−CAPをやってた時にたまたま一緒にやってた人がUCの方で3人ぐらい居たんですが、皆さんキャリアが長そうで、皆私より一回りぐらい違う感じでした…。


私のところでは、患者交流会などにも出席した事があるのですが、なぜか若い人が少ないです。
Posted by プル at 2009年08月15日 19:54
プルさんこんばんは。
私自身まだ同じ病気の人と会ったことがないです。病院で待っている時とかいるのかもしれませんが。
LCAPの時は一人で受けましたよ。

医師からは若い人に多いと聞きました。
交流会があるのですか。私は行ったことも聞いたことがないですよ。
Posted by アイス at 2009年08月16日 04:51
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